Dialyse und Wohnmobil/Wohnwagen ...

[Zausels_Kerl]

Hier geht es um das Thema Dialyse und den Auswirkungen auf das Reisen mit dem Wohnmobil ...

Wenn man sein Wohnmobil bestimmungsgemäß benutzt, dann ist die Nachricht, dass man künftig seine Reisefreiheit einschränken muss, da eine regelmäßige Dialyse erforderlich ist, ein fetter Schuss vor den Bug.

Mir ergeht es so aber ich hatte 5 Jahre Zeit mit drauf vorzubereiten. Entsprechend wird gerade ein Konzept umgesetzt, um weiterhin losgelöst von Dialysezentren und Abhängigkeiten so gut es geht befreit zu sein.

Ich suche Leute, denen es ebenfalls so geht, um zu erfahren, wie sie für sich eine Lösung gefunden haben und ggf, meine Lösung (nicht komerziell!!!!) vorzustellen.

https://www.digicamper.com/forum/index.php?thread/54570-wohnmobil-und-dialyse-recherche-und-umfrage/&postID=1019033#post1019033

vG
Martin

[Sid Omsa]

Hi,
Meine Frau ist seit ca. 17 Jahren an der Dialyse.
Erst zwei Jahre HD mit Shunt, dann PD erst mit Beutelwechsel, dann Maschine (diverse, am Schluss die Fresi) und seit 2,5 Jahren wieder HD mit Kimal-Katheter als Heimdialyse mit der Fresi 5008s.

Im WoMo war es mit der PD immer einfach.
Zu Beginn Beutelwechsel (teilweise mit der Sitzheizung erwärmt und Ein/Auslauf während der Fahrt), dann, als die Maschine kam, bei Kurztrips Beutelwechsel und bei längeren Touren mit Maschine.
Die Maschine stand dabei auf einem Brett mit kleinen Ständern am Fußende des Bettes auf der Fahrerseite (Einzelbetten längs).
Da dabei pro Nacht ca. 15l "Zuckerwasser" als Abfall entstanden.
Wir haben bemerkt, dass die dauerhafte Entsorgung im Grauwassertank Pilze und Gerüche entstehen lässt (bei Fresi weniger als bei Baxter) und sind dazu übergegangen das Wasser im getrennten Kanister da zu entsorgen, wo ich auch das Chemieklo entsorge.

Aktuell machen wir nur Kurztrips mit max. 2 Tagen ohne Dialyse. Urlaubsdialysestationen lassen meist nur 3 Dialysen/Woche zu. Das ist für meine Frau, die zu Hause täglich dialysiert, zu wenig (wegen Trinkmenge, Kalium,...).
Daher müssen wir immer ein wenig "spielen" (Dialyse kurz vor Abfahrt, Pause, Urlaubsdialyse, Pause, sofort nach Ankunft zu Hause Dislyse).

Unsere Hoffnung liegt in der "Next Kidney"-Maschine (braucht nur 5l pro Dialyse und ist so groß, wie Handgepäck, zu Hause sind es mit der Fresi ca. 100l Osmosewasser pro Dialyse), die gerade in der finalen Vertestung in D ist und evtl. Im Sommer kommt.
Die kommt dann ins WoMo und ermöglicht so fast beliebig lange Trips.
... oder eben endlich ein Transplantat.
Gruß

[Zausels_Kerl]

vGWhow, klasse Beitrag! Danke dafür. Das mit der rückgelaufenen Flüssigkeit hatte ich noch nicht auf dem Schirm, in sofern war das eine extrem hilfreiche Information.

Ausserdem bestätigt mich das, das dieser Weg zunächst der richtige ist!

Die genannten Geräte sind übrigens auch die, deren Hersteller bei dem Projekt mit beteiligt sind.

vG
Martin

[Sid Omsa]

Tipp:
Du solltest Dich, wenn das bei Dir möglich ist, auch parallel auf Beutelwechsel schulen lassen.
Dann bist Du flexibler und kannst z.B. ohne Landstrom Beutel machen und mit Landstrom Maschine.
Dann musst Du Dir um Akkukapa keine Gedanken machen.

[Zausels_Kerl]

Genauso ist es auch geplant! Das ist die Rückfallebene. Habe 1120Ah/24V also über 26kW Akkuleistung, 1.700Wp Solar und Booster/Generator... künftig auch noch Windkraft im Mobil. Energie sollte also nicht das Problem sein. Stauraum/Zuladung und Temperatur für die Dialyseflüssigkeit macht mir nich etwas Kopfschmerzen ... (Wir sind oftmals über Monate unterwegs)

[Agent_no6]

Ist zwar ein unangenehmes Thema, was den Patienten angeht, aber ich finde es gut, dass hier darüber diskutiert wird.
Meine Schwiegermutter ist auch Dialysepatientin und wackelt 3 mal in der Woche zur Bauchfelldialyse.
Vielleicht für andere auch sehr hilfreich wie ihr damit umgeht und man mit diesem Thema sogar reisen kann.
Hätte ich nicht für möglich gehalten…

[Sid Omsa]

Stauraum/Zuladung und Temperatur für die Dialyseflüssigkeit macht mir nich etwas Kopfschmerzen

Es ist, beim richtigen Dialysezentrum (z.B. KfH) eigentlich kein Thema, sich das Material in Europa an einen Ort liefern zu lassen. Dann musst Du nicht so viel mitnehmen, wegen des Gewichts. Lieferung geht sogar auf Kreuzfahrschiffe.
Außerhalb von Europa würde ich mit PD-Katheter nicht unbedingt reisen.
Wenn Du eine Tunnelinfektion oder, noch schlimmer eine Bauchfellentzündung bekommst, brauchst Du sehr schnell professionelle Hilfe (Stunden). Sonst war es das mit der PD.
Ist uns, Gott sei Dank, aber nie passiert.
Über die Temperatur würde ich mir keine Sorgen machen. Wenn Du ein Staufach mit Bodenkontakt befüllst, kommen das Material nicht über 36 Grad (da, wo Du sonst die ungekühlten Getränke hast. Machst Du ja sowieso, wegen des hohen Gewichtes.
Zu Beginn brauchst Du ja auch nicht so viel Material. Vielleicht 10l pro Nacht plus eventuell 2l Extraneal pro Tag?
Das könnte nach ein paar Jahren mehr werden.

[Sid Omsa]

Ist zwar ein unangenehmes Thema, was den Patienten angeht, aber ich finde es gut, dass hier darüber diskutiert wird.
Meine Schwiegermutter ist auch Dialysepatientin und wackelt 3 mal in der Woche zur Bauchfelldialyse.
Vielleicht für andere auch sehr hilfreich wie ihr damit umgeht und man mit diesem Thema sogar reisen kann.
Hätte ich nicht für möglich gehalten…

Ja, da geht ganz schön viel.
3 Dialysen pro Woche hört sich eher nach HD (Hämodialyse, also im Normalfall mit Nadel und Blut), als nach PD (Bauchfelldialyse mit "Zuckerwasser" im Bauch, aslo ohne Blut) an.
Auch da geht viel, mit der Urlaubsdialyse. Da meldet man sich vorher an und dialysiert im selben Takt, wie zu Hause. Ok, es muss geplant werden, geht nicht kurzfristig, aber es geht (und auch hier: auch auf vielen Kreuzfahrtschiffen, wenn kein es WoMo gibt).
Es gibt sogar eine Urlaubs-Dialysesation auf Noderney für den schönen Anfang.